L’Associazione Paraplegici delle Marche ONLUS con il contributo della Fondazione Carisap e il Centro Servizi per il Volontariato ha presentato il “Progetto Indagine Epidemiologica”.

Non è mai stata effettuata nel nostro territorio regionale una rilevazione epidemiologica sull’origine e le dimensioni reali di un fenomeno che drammaticamente sconvolge lo stile di vita di un consistente numero di individui con esiti invalidanti gravissimi, il cui impatto psico-biologico e sociale non ha uguali anche in considerazione della giovanile fascia di età colpita.

Questa indagine, partendo dal reale percorso assistenziale effettuato da ogni singolo soggetto mieloleso ci permette di elaborare una mappa dei bisogni, per valutare in termini di costo/beneficio il tipo di domanda e la reale risposta data dall’offerta socio-sanitaria.

L’indagine viene realizzata con lo strumento del questionario attraverso l’utilizzo di intervistatori addestrati che somministrano il questionario mediante intervista personalizzata. Il report finale sarà oggetto di un seminario divulgativo.

Associazione Paraplegici delle Marche ONLUS

L’Associazione Paraplegici delle Marche nata un anno fa, vede riuniti un discreto numero di mielolesi della regione Marche. L’associazione intende farsi carico dei problemi legati alle lesioni midollari e proporsi come interlocutori nei confronti delle istituzioni locali competenti.

La mancanza di un’associazione nel nostro territorio regionale ha creato fino ad oggi un vuoto istituzionale.

Il gravoso impatto psico-biologico e sociale che la lesione midollare determina a livello del singolo individuo, della sua famiglia e dell’organizzazione sociale è così pesante e sconvolgete che trova tutti impreparati ad affrontare in modo razionale ed efficace la nuova realtà di vita.

La fondazione, nella nostra Regione di un’Associazione a tutela dei cittadini midollolesi, riveste un ruolo determinante per salvaguardare i fondamentali diritti e sollecitare le istituzione pubbliche e le forze politiche e sociali, all’attivazione di importanti servizi e al rispetto delle leggi vigenti in materia.

Siamo un gruppo di persone che ha vissuto e vive ogni giorno sulla propria pelle le problematiche della disabilità e dell’Handicap e abbiamo capito che l’unico modo per dar una risposta efficace e coerente ai nostri bisogni è quella di far nascere anche nel nostro territorio marchigiano un’Associazione paraplegici, con una sezione per ognuna delle quattro province più una a Fermo.

Il problema della mielolesi nella regione Marche è gestito dall’ospedale Torrette di Ancona per le emergenze, esistono poi dislocati nel territorio diversi centri privati convenzionati per la riabilitazione.

Se entriamo meglio nel dettaglio ci accorgiamo che la maggior parte dei soggetti affetti da mielolesi per la riabilitazione e i controlli periodici migra presso strutture esterne alla nostra regione.

In questo particolare momento in cui tutta la sanità versa in una situazione alquanto critica, chiedere alla Regione Marche l’istituzione di una unità spinale unipolare (all’interno delle quali viene effettuato un percorso dedicato esclusivamente al problema midollare), anche sul nostro territorio è sicuramente un progetto ambizioso e forse non realizzabile in tempi brevissimi.

Quello che però ci sentiamo di chiedere subito è un sistema integrato tra i vari servizi. Un percorso assistenziale unitario dal momento in cui l’evento lesivo avviene, alla successiva riabilitazione e al conseguente rientro in famiglia con integrazione socio-lavorativa.